Hier veröffentlichen wir aktuelle Informationen und Neuigkeiten
Bericht vom 5. gemeinsamen Aktionstag Kopf-Hals-Mund-Krebs am 15.09.2026 zum Thema: Zurück ins Leben nach Kopf-Hals-Mund Kreb
Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer unseres Vereins,
der gemeinsamen Einladung des Selbsthilfenetzwerks Kopf-Hals-Mund-Krebs e. V. und unserem Verein erschienen eine große Anzahl wie nie zuvor Interessierte im Survivors Home (Träumen, Reden & Reden), Hildegardstr. 3110715 Berlin.
Die Anmeldungen für diesen Tag wurde durch das CCCC der Charité organisiert, als auch vor Ort zusammen mit Herrn Sebastian Röder – Geschäftsführung Survivors Home Foundation gGmbH. Hierfür noch einmal im Nachhinein besten Dank liebe Cornelia Große, Ihrem Team und Herrn Röder!
Unter dem Motto „Zurück ins Leben nach Kopf-Hals-Mund-Krebs und Kehlkopfentfernung“ trafen sich Betroffene, Angehörige, Selbsthilfevertretende und Experten der Charité zum gemeinsamen Austausch. Im Mittelpunkt standen dabei nicht allein medizinische Fragen, sondern vor allem auch das Leben nach der Erkrankung mit seinen Herausforderungen, aber auch mit neuen Perspektiven.
Begonnen hat Dr.Steffen Dommerich Ltd.OA der Klinik für HNO im Campus Mitte der Charité zum großen Thema Nachsorge.
Zur Nachsorge gehören neben einer gezielten Befragung und der ausführlichen klinischen Untersuchung auch endoskopische Untersuchungen und – je nach Situation – bildgebende Verfahren wie Ultraschall, CT, MRT oder PET.
Besonders wichtig: Nachsorge ist Teamarbeit! HNO und Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, Strahlentherapie, Hämatologie und Onkologie, Radiologie und Pathologie arbeiten ebenso zusammen wie Psychoonkologie, Seelsorge, Ernährungsberatung, Logopädie, Epitethik und Sozialdienst.
Ihm folgte dann Prof. Dr. Daniel Zips Direktor der Kliniken für Radiologie und Strahlentheraphie im Campus Virchow der Charité. Er widmete sich sich der Frage was Patient:innen tun können, wenn nach der Bestrahlung Beschwerden auftreten oder Spätfolgen die Lebensqualität beeinträchtigen.
Gerade bei Kopf-Hals-Tumoren ist die Strahlentherapie häufig ein wichtiger Bestandteil der Behandlung. Ihre Wirkung endet jedoch nicht zwangsläufig mit dem letzten Bestrahlungstermin. Umso wichtiger ist es, Beschwerden frühzeitig anzusprechen und gezielt behandeln zu lassen. Das gilt etwa für Mundtrockenheit, Geschmacksveränderungen, Weichteilfibrose, Lymphödeme, eine eingeschränkte Mundöffnung oder Schluckstörungen. Auch selbst kann man einiges tun: Bewegung, ausgewogene Ernährung, Rauchverzicht, wenig Alkohol und guter UV-Schutz unterstützen die langfristige Gesundheit. Wichtig sind außerdem eine gute Mundhygiene, regelmäßige Zahnarztbesuche und die Kontrolle der Schilddrüsenfunktion.
Im zweiten Teil des Nachmittags berichtete Frau Ingetraud Bönte-Hieronymus die 2. Vorstandsvorsitzende des Selbsthilfenetzwerkes Kopf-Hals-Mund-Krebs e. V. von der bundesweiten Auswertung der Erfahrungen mit Reha und Anschlussheilbehandlung.
Ihr folgte dann ich mit meinem Vortrag warum die Patientenberatung Betroffener durch Betroffene absolut wichtig wenn nicht sogar unerläßlich ist. Die Beratung kann Betroffene über verschiedene Phasen hinweg begleiten, von der Zeit vor der Laryngektomie über Operation und Bestrahlung bis zur Anschlussheilbehandlung. Die Botschaft ist dabei ganz einfach und sehr stark: Betroffene helfen Betroffene mit Verständnis und eigenen erlebten!
In der anschließenden Podiumsdiskussion wurden von allen Referierenden alle Fragen zu ihrem Thema eingehend und ausführlich beantwortet.
Und nach dem Aktionstag ist vor dem Aktionstag: Am 21. September 2027 findet der nächste Aktionstag Kopf-Hals-Mund-Krebs wieder im Survivors Home statt. Wir freuen uns schon jetzt auf ein Wiedersehen.
Ihr/Euer Manfred Götze
Bericht & Fotos vom Vereinstreffen am 29.08.2026
Liebe Mitglieder, liebe Freunde und Förderer unseres Vereines,
der Einladung folgten 29 Personen einschließlich der Vertreterinnen und der Hilfsmittelfirmen Atos und Fahl. Für Atos erschienen Frau Mira Linke + Frau Kerstin Deick für Fahl Frau Heike Liebig und ein namentlich nicht bekannter Herr. Obwohl die großen Ferien seit einer Woche beendet waren mussten leider wegen Krankheit einige Mitglieder diesem Treffen ferngeblieben. Der Wettergott war total auf unserer Seite es war nicht zu heiß, angekündigte Regenschauer blieben aus.
Zwischen Kaffee/Kuchen und dem Grillen traten dann wieder einmal die FunLiner mit neuem Set zur Freude aller auf.
So gegen 18.30 Uhr verließen dann Zug um Zug die Anwesenden dieses sehr harmonische Vereinstreffen.
Manfred Götze bedankte sich bei den Anwesenden und wünschte allen einen schönen Weg nach Hause trotz der vielen Baustellen und Schienenersatzverkehr!
Bleiben Sie und Ihre Liebsten bitte alle Gesund.
Manfred Götze
Kopie der Abschiedsrede vom 19.03.2026
Michael Ley – Nachruf
Sehr traurig müssen wir mitteilen, dass unser Gründungsmitglied, ehemaliger Vorsitzender und Medienfachmann, Herr Michael Ley, am 06.01.2026 nach langer schwerer Krankheit im Alter von 72 Jahren verstorben ist.
Michael verlor im Jahr 2002 krebsbedingt seinen Kehlkopf und wurde damals bereits beraten durch Herrn Dr. Jens-Uwe Kukla (heute unser Ehrenvorsitzender). In den schwierigen Phasen der Gründung unserer zunächst kleinen Selbsthilfegruppe (2004) und dem späteren Aufbau des Vereins (ab 2006) war Michael eine sehr wichtige und verlässliche Stütze.
Vor allem nach der Vereinsstabilisierung konnten wir seine exzellenten Kenntnisse und Fähigkeiten auf vielen Mediengebieten nutzen. Er hat alle medienseitigen Aufgaben des Vereins entweder selbst gestaltet oder zumindest maßgeblich unterstützt. Dazu gehören u.a. der Vereinsflyer, unsere drei Fachbroschüren, unsere Website bis 2021, aber auch die medienseitige Unterstützung von Veranstaltungen (Treffen, Symposien, etc.). Mit dieser Medienarbeit konnten wir auch das Ansehen unseres Vereins erheblich vergrößern.
Der Teufel Krebs kam im Jahr 2011 wieder und Michaels Leben konnte nur durch eine, vom Verein vermittelte, sehr aufwendige und riskante Operation gerettet werden. Es blieben leider erhebliche gesundheitliche Auswirkungen. Aber auch mit diesen gesundheitlichen Einschränkungen arbeitete Michael weiter aktiv für unseren Verein und die Betroffenen.
Als im Jahr 2014 die Neubesetzung des Vereinsvorstandes notwendig war, zeigte er große Verantwortung und übernahm, trotz seiner eingeschränkten Gesundheit, die Funktion des Vereinsvorsitzenden. Das konnte er mit wachsenden Mühen 8 Jahre wahrnehmen. Danach war es ihm trotz größter Anstrengungen nicht mehr möglich, diese Funktion mit ihren Aufgaben zu erfüllen. Für die medienseitigen Aufgaben des Vereins war er jedoch weiterhin eine große Stütze für unseren Verein.
Michael hat sich sehr um den Verein verdient gemacht. Wir werden ihm ein ehrenvolles Andenken bewahren.
25.02.2026: Eindrücke des 37. Deutschen Krebskongress im CityCube Berlin vom 18.-21.02.2026
Alle 2 Jahre werden wir vom Bundesverband gebeten die Standbetreuung zu übernehmen. Im Besonderen möchten wir uns bei Pascale Schmelz bedanken, die trotz Unwohlsein am 18.02. den Stand mit aufgebaut und bestückt hat. Leider musste sie den Stand früher verlassen, bevor die ersten Fotos gemacht wurden!
06.02.2026: Der Tätigkeitsbericht 2025 ist jetzt zum Download verfügbar.